Un concetto che mi ha sempre molto colpito, quando si parla di genitorialità “disabile”, è che non ti danno il libretto di istruzioni.
A differenza invece dei genitori di figli normo (passatemi il termine), che beneficiano di una vasta letteratura e di un plateau nutritissimo di esperti cui ricorrere, nonché di eventi ed anche di tutto un mercato di beni e servizi al riguardo, se ti capita di avere un figlio con disabilità non esiste nemmeno uno scarno vademecum cui aggrapparsi.
E tu genitore ti trovi completamente in balia del niente assoluto.
Se poi ti capita che il figlio con disabilità è il tuo primo è anche peggio: nessuno, specie tra gli addetti al settore, ha parole di conforto per te, figuriamoci se ti può insegnare qualcosa.
La disabilità è una disgrazia e secondo la cultura corrente ti devi preparare ad una vita di dolore e provazioni.
Inclusione questa sconosciuta e assai poco praticata!
Va meglio se magari questo figlio ti nasce per secondo, molto meglio per terzo.
Ma se è il tuo primogenito purtroppo la sorte non sarà clemente.
Intanto bisogna vedere se la coppia tiene: nella maggioranza dei casi il padre non ce la fa e molla, scappa. In pochissimi casi è la madre a scappare.
Se la coppia tiene, difficilmente riuscirà ad avere una vita decente: si entra in un mondo parallelo popolato solo di medici, terapisti, esperti, personale vario, burocrati e la tua vita si consuma tra centri di riabilitazione, ospedali, ambulatori, uffici vari.
E la qualità sociale di questo mondo parallelo è aridissima e gretta.
Se non hai di tuo risorse interiori o modi per ricaricare le pile, ti annichilisci nel svolgere di pochi anni.
In pochi reagiscono nella maniera giusta – e non sono quelli che fanno contenuti sui social, è solo un’operazione di marketing.
Poche coppie o madri sole rimaste, riescono a crearsi una vita comunque e, nel caso del primogenito con disabilità decidono di avere anche altri figli.
Spesso penso a come sarebbe stato se avessi avuto solo il mio primogenito.
Intanto non avrei capito com’è davvero essere mamma, perché per quanto tu ti possa ingegnare e per quanto amore tu abbia, è molto diverso un figlio che reagisce a situazioni, emozioni, contesti. E che può avere un’iniziativa sua, totalmente imprevedibile e non controllata da te.
Per quanto si sia in sintonia con il proprio figlio/a con disabilità grave/gravissima, a noi genitori disabili ci manca tutta la parte “interattiva”.
Poi, avendo altri figli, tante cose le ridimensioni: per esempio se da una parte hai una cura particolare verso l’autonomia dei tuoi pargoli (che le madri dei solo normo non hanno e anche ti contestano, a partire dalle suocere) per tutto, dall’altra, hai anche un modo molto sbrigativo di educare: il pensiero base della tua pedagogia è che tuo figlio ci vede, ci sente, cammina ed è in grado di compiere movimenti complessi per cui è in grado di arrangiarsi, a petto delle mamme normo che si allarmano per la benché minima quisquilia.
Poi c’è un qualcosa di molto importante che non viene mai fatto presente: avere altri figli aumenta il buonumore, la gioia e ti ancora al mondo presente – le mode, i gerghi, il dover interagire con la scuola e il mondo delle attività extrascolastiche: sei un genitore attivo e parte della comunità mentre, nel mondo parallelo delle terapie e degli ospedali, sei l’accompagnatore passivo di un utente qualsiasi, che deve ricevere un servizio dal nostro SSN, sempre più massacrato.
Penso di aver fatto una scelta azzeccata a voler avuto avere altri figli dopo il primogenito, nato con gravi e plurime disabilità.
Ma mi rendo conto che non esiste nessun percorso di sostegno per noi genitori caregiver.
Si parla molto di siblings (*) e tematiche connesse, ma si dovrebbe parlare anche di genitori che hanno figli con disabilità e scelgono di avere anche altri figli, oltre che ai genitori che scelgono di non averne.
Dovremmo, finalmente anche nel nostro Paese avere quel benedetto vademecum.
Nell’attesa continuate a seguire il CFU (caregiverfamiliariuniti.org) e ad iscrivervi al Coordinamento Nazionale.
Alessandra Corradi,
portavoce nazionale CFU
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