Elvira Bernardinello

Referente Abruzzo

Mi chiamo Elvira Bernardinello, ho 45 anni e vivo a Pescara.

Sono l’assistente alla persona di Sante, un ragazzo di 23 anni con disabilità gravissima.

Sante non ha più la mamma da 8 anni, io ero la sua tata e, sebbene suo padre risulti formalmente come caregiver, sono rimasta per scelta di amore verso Sante e nella realtà la cura quotidiana è interamente sulle mie spalle.

Vivo con Sante, mi prendo cura di lui giorno e notte, sette giorni su sette, con solo qualche ora libera nel pomeriggio.

Sante, oggi, è come un figlio per me.Non sono una caregiver familiare “di sangue”, ma lo sono a tutti gli effetti nella vita reale.

Vivo ogni giorno le stesse difficoltà, le stesse fatiche, le stesse rinunce di chi assiste una persona con disabilità gravissima: la solitudine, la mancanza di tutele, l’assenza di riconoscimento, il peso fisico ed emotivo di una cura che non conosce pause.

Sono anche assistente sociale (ma ovviamente non esercito) quindi porto con me una formazione professionale e una conoscenza approfondita delle normative, dei servizi e delle criticità del sistema socio-assistenziale.

Questo doppio ruolo – umano e professionale – mi permette di avere una visione molto concreta di ciò che significa prendersi cura, oggi, di una persona con disabilità complessa.