Angelica

Referente Liguria

Mi presento sono Angelica, ho 37 anni di Genova, sono una mamma come tante altre,tranne per una cosa,mio figlio un concentrato di vita meraviglia e testardaggine ed è ospedalizzato da quando aveva 10 giorni di vita.

Il mio campione di 8 anni è affetto da dismotilità intestinale complessa, malattia rara di cui in Italia si fa troppa poca ricerca.

8 anni di calvario,rinunce, pianti e speranze strette tra le mani giunte durante 21 attese fuori dalla sala operatoria.

Ciò che mi porta qui è perché tutti abbiamo diritto a vivere in maniera dignitosa,noi siamo la voce di chi ogni giorno combatte battaglie enormi contro draghi indistruttibili.

Chi come noi ha un figlio malato sa cosa significa rubare tempo al tempo,ma per poterlo fare dobbiamo averne le possibilità.

Lo stato crea un enorme muro divisorio tra noi famiglie caregiver e quelle non caregiver,questo muro va abbattuto perché una malattia non distrugge solo il corpo o la mente,ma come un domino butta giù a catena tutto quanto.

La vita viene messa in uno stop perenne, non puoi lavorare ma i costi della vita e della cura sono elevati.

Non posso riconoscermi parte di un paese che lucra sui più fragili schiacciando chi lotta ogni giorno dentro un’arena perenne e infinita.